Imagine que você é portador de uma doença rara, que acomete cerca de 0,006% dos brasileiros. Essa estatística ínfima, tranquilizadora para quem olha de longe, te deixaria muito preocupado.
Isso porque você tem a doença e conhece o problema de perto. Você é um dos números depois dos zeros e da vírgula, e as limitações impostas pela doença são uma realidade em sua vida.
Seu corpo nasceu com uma deficiência nas proteínas ligadas à coagulação, característica essencial do organismo para estancar sangramentos. Se isso não for tratado durante toda a sua vida, você pode ter hemorragias frequentes, principalmente nos tornozelos, cotovelos e joelhos, em músculos e órgãos internos.
Você aprende que sua condição tem nome: hemofilia, uma doença hereditária ligada ao cromossomo X. Algo que no passado faria você ter uma vida diferente da imensa maioria das pessoas que te rodeiam. E que, nos dias de hoje, com acompanhamento e tratamento adequado, te fazem ter uma vida praticamente igual a todo mundo.
Termos médicos passam a fazer parte de seu vocabulário. Você aprende que hemartroses são as hemorragias articulares que produzem dor e limitação de movimentos. Quando se tornam repetidas, deixam sequelas, como atrofia, deformidades ou até perda de função articular.
Compreende, assim, que a hemofilia é grave e que pode ser fatal. Mas que, felizmente, há tratamento.
Não é simples. Na terapia preventiva, infusões intravenosas com os chamados fatores de reposição vão manter a sua condição sob controle. É desgastante.
Cada aplicação exige um tempo dedicado entre o preparo e a infusão finalizada e deve ser feita, na maioria dos casos, três vezes por semana.
Há dor, pode haver danos às veias e sofrimentos menos visíveis, mas muito concretos: o medo de complicações de saúde, a desistência do tratamento, a ansiedade, a depressão e, tantas vezes, o preconceito social.
Como você se sentiria?
Imaginar essa luta dos cerca de 13 mil brasileiros com hemofilia ajuda a entender o tamanho do desafio.
O tratamento da hemofilia é realizado exclusivamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS), que oferece medicamento por meio de uma rede de hemocentros em todo o país.
Esse programa coloca o Brasil e o SUS como uma das referências mundiais em acesso ao tratamento profilático da hemofilia. Porém, hoje as opções disponíveis são produtos de fator VIII de curta duração, que demandam uma frequência de infusões de 3 vezes por semana.
INOVAÇÃO + ACESSO: SÓ ASSIM HÁ SAÚDE PARA TODOS
Existem opções mais modernas de tratamento que são usadas em diversos países do mundo, mas que ainda não estão disponíveis aos brasileiros com hemofilia.
A Bayer é líder global com forte presença na comunidade de hemofilia há mais de 25 anos. Investimentos contínuos em pesquisa e desenvolvimento se materializam num conjunto abrangente de produtos comercializados em mais de 70 países.
As inovações da Bayer não param por aí.
Estamos investindo em pesquisas com terapias gênicas, que, num futuro próximo, podem trazer um novo salto de qualidade.
Temos um compromisso com as pessoas com hemofilia e com o aprimoramento contínuo do tratamento.
Também estamos empenhados em ampliar o alcance às melhores soluções. Sabemos que impulsionar o acesso, ao lado da inovação, é a chave para um futuro em que haja saúde para todos.
Para as terapias de hemofilia A, que atinge mais de 80% dos pacientes, o portfólio da Bayer oferece opções modernas e que, acreditamos, podem trazer grande impacto positivo na qualidade de vida dos pacientes e de todos os seus familiares.
Nos últimos dois anos, estive trabalhando nos Estados Unidos e tive a oportunidade de lançar uma dessas opções de tratamento modernas por lá. A história de um jovem de 20 e poucos anos ilustra bem essa jornada.
Ele nasceu no México e foi diagnosticado com hemofilia aos 3 meses de idade, causada por uma mutação espontânea. Sem encontrar tratamento adequado por lá, e assustada após os médicos informarem que ele viveria somente até os 13 anos de idade, sua família foi para os EUA.
Por meio de um programa especial, junto à sociedade de pacientes regional daquele país, ele começou a usar um fator de reposição de curta duração. O tempo foi passando e o rapaz estudou, legalizou-se no país e conseguiu um emprego.
Foi quando ele, finalmente, teve acesso a uma dessas opções modernas de tratamento.
O jovem é superativo e gosta muito de praticar esportes como trilhas, natação, academia e bicicleta. Segundo ele, isso fez muita diferença em sua vida. Ao fazer um menor número de infusões, as interrupções na sua rotina durante a semana são mínimas e o seu tratamento agora é personalizado de acordo com as suas necessidades.
Com essa opção moderna de tratamento, ele se sente protegido e pôde finalmente voltar a fazer as principais atividades que gosta, sem medo ou receio.
TRATAMENTO PARA HEMOFILIA NO PAÍS É REFERÊNCIA
Aqui no Brasil, o tratamento para hemofilia que temos hoje já é considerado referência mundial. Por meio do SUS, a saúde pública oferece, de forma gratuita, o tratamento profilático com fator de reposição de curta duração.
Uma sondagem da Inception, encomendada pela Bayer, indicou que 86% dos hematologistas brasileiros consideram “bom” ou “ótimo” o atual programa público para hemofilia A.
No entanto, 100% deles apontam o fator “medicamentos” como um ponto a ser melhorado. Entre os pacientes, a opinião é semelhante: 93% gostariam de ter acesso a uma opção de tratamento que demande uma quantidade menor de infusões e possa ser personalizada de acordo com as suas necessidades.
No fim do mês de maio, o Ministério da Saúde deu um passo importante para a oferta de uma nova alternativa. A Comissão Nacional de Incorporação de Novas Tecnologias do SUS (Conitec) abriu uma consulta pública para avaliar o fornecimento de uma tecnologia moderna (alfadamoctocogue pegol) de forma gratuita na rede pública.
Temos, portanto, a chance de oferecer mais uma opção de tratamento para hemofilia A, ajudando o programa a se manter referência no tratamento.
A consulta pública está aberta até o dia 15 de junho, nesta terça-feira. Para participar, basta acessar http://bit.ly/CPHemofilia3.
Todos podem contribuir: profissionais da saúde, pacientes, familiares e a população em geral. Peço que leiam atentamente o parecer da Conitec e sintam-se convidados a darem a sua contribuição.
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Tiago Dias é head de Especialidades da Bayer Farma Brasil
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