Plataforma inédita no mundo atende pessoas com hemofilia no Brasil

A hemofilia é um distúrbio genético e hereditário que afeta a coagulação sanguínea e atinge mais de 12 mil brasileiros – os dados são do Sistema Hemovida Web Coagulopatias.

A enfermidade merece atenção. Tanto que, em 2012, a Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) conseguiu para todos os pacientes o tratamento preventivo (profilaxia) e domiciliar, independentemente da idade, pelo Sistema Único de Saúde (SUS). 

Tania Maria Onzi Pietrobelli, presidente da FBH, explica:

“A profilaxia tem o objetivo de evitar sangramentos que podem levar à morte ou à deficiência física permanente, já que 80% das hemorragias ocorrem dentro das articulações e levam à destruição da cartilagem e ossos.”

Portanto, para que o tratamento tenha resultado positivo, o mesmo deve ser personalizado e ter acompanhamento pelos profissionais de hemocentros/ centros de tratamento de hemofilia (CTH). 

Plataforma para o cuidado de hemofilia

Tania também comenta que como o Brasil tem dimensões continentais, a FBH percebeu a necessidade de construir uma ferramenta inovadora, e inédita no mundo, que permitisse o acompanhamento dos pacientes em tempo real, incluindo atendimentos de emergência. 

“Observamos a necessidade de um atendimento mais próximo, imediato, mesmo à distância. Foi ali que percebemos que a tecnologia poderia trazer soluções, tanto para pacientes como para os CTHs”, conta Tania.

Foi então que, em 2018, a FBH ouviu as demandas de pacientes, familiares e profissionais de saúde de hemocentros para criar uma plataforma que auxiliasse no registro de tratamento, sangramentos e infusão da medicação, além de uma linha de contato em casos de emergência. A partir daí, surgiu a plataforma Tuguy.

“O nome escolhido buscou as raízes brasileiras: “Tuguy” (lê-se Túgüi) vem da etnia indígena guarani-kaiowá. É uma palavra em tupi-guarani e significa sangue e que todos os fluxos de energia estão interconectados no ambiente que vivemos. Para os indígenas, sangue é a vida em movimento”, esclarece a presidente. 

“É por meio do tuguy que as forças da terra são repassadas ao nosso corpo para manutenção de nossas vidas.”

Portanto, a plataforma foi criada para fortalecer a rede de apoio da pessoa com hemofilia para que as áreas clínicas dos hemocentros acompanhem seus pacientes de forma organizada, monitorada e profissional. 

E como funciona o Tuguy?

Ainda de acordo com Tania, o paciente é cadastrado na plataforma pelo profissional de saúde do hemocentro. Então, ele baixa o aplicativo no telefone e acessa seu perfil. 

“Para o paciente, o Tuguy terá as opções de registro de infusão, registro de sangramento por áudio, texto e foto, acesso ao histórico de registros de infusões e sangramentos e botão de emergência para atendimento de telemedicina”, conta. 

Já para o profissional de saúde do hemocentro, a plataforma terá as opções de cadastro de medicamentos, lista de pacientes, acesso ao histórico de infusões e sangramentos de cada paciente, relatório de atendimentos pelo botão de emergência. 

“Cada paciente terá um perfil com seus dados pessoais que serão acessados somente pelo profissional de saúde do hemocentro/CTH, conforme a Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD)”, informa a presidente da FBH.

O histórico de registros de infusão e sangramentos pode ser acessado tanto pelo profissional do hemocentro quanto pelo paciente. “Dessa maneira, há mais controle sobre o tratamento preventivo e se ele está adequado para promover a qualidade de vida do paciente”, afirma Tania.

Benefícios aos pacientes

Vale dizer que a plataforma será exclusiva para os hemocentros. No momento, a ferramenta já está implementada em oito estados: Alagoas, Distrito Federal, Paraíba, Pernambuco, Rio Grande do Sul, Rondônia, Santa Catarina e Sergipe – até 2023, a previsão é de que todos os estados estejam com o Tuguy em funcionamento.

Diante disso, milhares de pacientes irão se beneficiar da ferramenta ao se tornarem colaboradores de seus próprios tratamentos. “Por exemplo, se um bebê cai da cama e bate a cabeça, os pais precisam urgentemente ter acesso ao médico para orientar a adequação da infusão de fator e se são necessários exames complementares”, detalha Tania. 

“E é aí que entra a plataforma. Nesse contato mais próximo com o médico, mesmo à distância, o atendimento imediato do Tuguy é fundamental para salvar vidas”.

Bons frutos para médicos e hemocentros

Não são apenas os pacientes que saem ganhando com o uso da plataforma – profissionais da saúde e hemocentros também se beneficiam. Afinal de contas, a ferramenta permite que os médicos estejam mais próximos dos seus pacientes. 

Dessa forma, será possível conhecer melhor as necessidades dos pacientes e acompanhar o tratamento domiciliar, sabendo se ele é realizado adequadamente, bem como estimular o compromisso com o autocuidado. 

“Um exemplo: por meio do Tuguy, o profissional de saúde identifica situações de hemorragias recorrentes do paciente, mesmo realizando a profilaxia. O profissional também sabe se o paciente está realizando a profilaxia para evitar o desenvolvimento de sequelas”, comenta a presidente.

No lado dos hemocentros ou CTHs, os benefícios da plataforma também são diversos. Vão desde centralizar informações dos pacientes até conhecer melhor a realidade do Estado. 

“Os profissionais podem emitir relatórios em tempo real sobre determinado paciente ou dados gerais de todos os pacientes do CTH. Isso gera dados para serem utilizados com as demandas de funcionamento do hemocentro. Dessa forma, é possível atuar junto governantes para que cumpram com as exigências do Tribunal de Contas da União (TCU), que no Relatório de 2009 refere a responsabilidade do governo federal na compra centralizada dos agentes hemostáticos e da responsabilidade dos Estados e Municípios sobre o tratamento multidisciplinar, sobre recursos humanos e estrutura física do CTH”, detalha Tania.

“Dessa maneira, vamos conhecer mais de perto a situação de cada Estado e adequações necessárias na tripartite (governos federal, estadual e municipal)”, afirma.