“Democratizar ao máximo o acesso à informação é nossa missão”, afirma nova diretora do Instituto Vencer o Câncer

Num fim de semana de dezembro, abalada com a morte de um familiar vítima de câncer, a administradora e empreendedora Ana Maria Drummond recebeu um convite que trouxe embutido o que ela considerou uma espécie de chamado. O oncologista Fernando Maluf a convidava para dirigir o Instituto Vencer o Câncer, o IVOC.

“Foi muito simbólico, parecia algo orquestrado”, diz ela. “O doutor Fernando falou que queria trazer para o IVOC uma pessoa que tivesse um olhar profissional para o terceiro setor, de pensar gestão, estratégia, governança – que é o que eu sei fazer e fiz a minha vida inteira”, explica. 

“Não pensei que eu tinha uma missão em relação a esse assunto, mas estou vendo que tenho.”

Há quase 20 anos, Ana dedica-se ao terceiro setor – foi diretora executiva e conselheira da Childhood Brasil, instituição voltada para a proteção de crianças e adolescentes – e tem experiência em ações de advocacy e estratégias de captação de recursos.

São iniciativas assim que ela, que assumiu o IVOC em janeiro, quer trazer para a instituição, que tem como missão trazer informação de qualidade para os pacientes com câncer no país, um grupo que cresce na casa dos 620 mil novos casos por ano. 

Nesta entrevista, ela conta sobre os  planos do Instituto Vencer o Câncer que incluem, entre outros, ações para a aprovação da lei da quimioterapia oral e o projeto Amor à Pesquisa Contra o Câncer no Brasil, que tem como objetivo criar novos centros de pesquisa clínica na área de oncologia em hospitais do Sistema Único de Saúde e filantrópicos – para, assim, aumentar o acesso a protocolos de estudos em novos tratamentos para pacientes.

O que é o que quer o Instituto Vencer o Câncer?
O embrião dele está relacionado ao lançamento de algumas publicações: o Vencer o Câncer, o Vencer o Câncer de Mama e o Vencer o Câncer de Próstata. Em 2014, três grandes oncologistas se uniram para escrever e lançar esses livros: Antonio Buzaid, Fernando Maluf e Drauzio Varella. Essas publicações tiveram uma baita adesão porque estavam em uma linguagem acessível, que pacientes e seus familiares conseguiam entender. E, em 2016, o Antonio Buzaid e o Fernando Maluf resolveram de fato fundar uma instituição para aprofundar essa experiência de interação com o público em uma escala um pouco maior e trazer informação qualificada e humanizada. 

Acho importante salientar que esses médicos são pessoas que têm uma trajetória super-renomada no Brasil e no exterior, mas eles procuraram fazer uma coisa com um impacto maior. 

O Instituto Vencer o Câncer tem vários objetivos. Em primeiro lugar, quer democratizar ao máximo o acesso à informação. Então o portal dele hoje é uma referência, com a curadoria especializada de um comitê científico, acompanhada pelos fundadores. Depois, o IVOC faz muitas campanhas e utiliza muito as mídias sociais para conscientizar as pessoas, numa perspectiva de educação mesmo, para a prevenção do câncer – e, caso não seja mais possível prevenir, orientar o paciente para buscar os melhores tratamentos em direção à cura. 

Esse é o tripé que vivemos repetindo: evitar, tratar e curar. 

E essa coisa do vencer não é algo só do ponto de vista de comunicação, para atrair as pessoas. A busca é realmente essa: vencer de fato o inimigo, trabalhar a pesquisa de ponta, qualificar a informação para que as pessoas tenham melhor acesso possível aos tratamentos – tenham elas planos privados ou sejam atendidas pelo SUS. O terceiro aspecto é promover projetos de lei, mudanças mais estruturais mesmo.

Que projetos de lei por exemplo?
Uma de nossas ações estratégicas é a questão da quimioterapia oral. O IVOC se empenhou muito fortemente, no ano passado, para aprovar esse projeto de lei no Senado. O Antonio Buzaid está pessoalmente fazendo interlocução com os parlamentares. A busca é que, numa época como esta em que vivemos, os pacientes que obviamente tiverem essa recomendação médica, possam utilizar a quimioterapia oral em casa. E que eles tenham acesso rápido a ela, porque muita gente deixou de fazer o tratamento do câncer com medo da Covid-19. 

Em que pé está esse PL?
Ele já foi aprovado no Senado e está agora sendo apresentado na Câmara para aprovação. Com as mudanças na presidência das Casas ele ficou um pouco parado, mas os trabalhos retomaram recentemente. Estamos fazendo um trabalho corpo a corpo, deputado a deputado, liderança a liderança, para explicar a importância da quimioterapia oral. Ele é um dos trabalhos estratégicos da Instituição este ano. 

E, além da reformulação do portal e da aprovação do PL, há outras ações estratégicas previstas?
Tem duas coisas que acho importante contar. Uma é uma pesquisa pela qual estou superapaixonada e que quero muito viabilizar, mas ainda não consegui captar recursos. É um trabalho em parceria com o Instituto Locomotiva que deve ser feito em âmbito nacional, com recortes regionais, para saber a percepção da sociedade em relação ao câncer: comportamentos, preconceitos, gaps de conhecimento e de informação. Estamos numa fase de captação de doadores pessoa jurídica e pessoa física. 

Poder fazer essa pesquisa vai ser um divisor de águas, porque a gente vai conseguir pautar tanto a estratégia de comunicação de campanhas do Instituto quanto a de advocacy. 

É preciso conhecer o que as pessoas sabem hoje, o que elas não sabem, o que molda o comportamento delas em relação ao câncer. Além de essa pesquisa ser feita no Brasil inteiro, o Instituto Locomotiva vai reunir um dashboard de todas as informações públicas, como se fosse um observatório de pesquisa, um grande resumo, para que a gente tenha acesso a tudo isso e possamos fazer um evento provavelmente em setembro. 

E qual é a outra ação que você disse que era importante mencionar?
É um projeto grande que estamos liderando que se chama Amor à Pesquisa Contra o Câncer no Brasil. É uma iniciativa para desenvolver novos centros de pesquisa clínica, na área de oncologia, em hospitais do SUS e filantrópicos. Isso vai proporcionar que pessoas nos rincões do Brasil, onde esses centros vão ser implementados, tenham acesso a protocolos de estudo e novos tratamentos, coisa que não teriam facilmente. 

Informações de tratamentos de ponta que estejam sendo testados até fora do Brasil, por exemplo, vão ser disponibilizadas nesses centros de pesquisa. 

Estamos lançando agora um edital junto com uma organização que vai operacionalizar a implementação desses centros, a LACOG [Latin American Cooperative Oncology Group], que é referência na área de pesquisa. O Instituto Vencer o Câncer montou um comitê e um fundo para apoiar esses centros. 

Já entrou, por exemplo, Interfarma para bancar três centros durante dois anos. Já entrou também a Sindusfarma para bancar mais três centros nesse mesmo período. 

Conforme formos conseguindo patrocinadores, podemos ampliar o número de centros no Brasil, porque a lógica do trabalho já vai estar montada. Teremos um comitê gestor do qual os patrocinadores vão poder participar e que conta com os maiores nomes da pesquisa oncológica do Brasil. Estamos começando com três, fechando seis centros e o céu é o limite, porque o Brasil precisa dessa retaguarda. 

Quando um paciente chega a um centro desses é porque já recorreu a todos os tipos de tratamento. E lá ele vai ter uma supervisão técnica privilegiada com as melhores cabeças mobilizadas pelo IVOC e pela indústria. 

O edital que lançamos tem critérios claros justamente para que esses centros sejam implementados onde essa informação não está tão disponível, onde é difícil o acesso a esse conhecimento. São protocolos de pesquisa que vão estar acessíveis em lugares que não têm tratamento tão avançados. Acredito muito que esse projeto vai levar a instituição e a pesquisa clínica para outro patamar.

Como foi o convite para você assumir o IVOC?
Foi muito simbólico para mim. Eu perdi uma pessoa muito querida, com câncer, no dia 18 de dezembro do ano passado. No dia seguinte, literalmente, eu estava conversando com o doutor Fernando Maluf, que me conhece já há muitos anos, e ele falou que queria trazer para o IVOC uma pessoa que tivesse um olhar profissional para o terceiro setor, de pensar gestão, estratégia, governança – que é o que eu sei fazer e fiz a minha vida inteira. 

O convite foi então em uma conversa num final de semana em que eu estava de luto. E eu enxerguei como algo orquestrado.

Não pensei que eu tinha uma missão em relação a esse assunto, mas estou vendo que tenho. Comecei em janeiro e é tudo muito recente. Tenho aqui uma equipe enxuta, mas superespecializada.

De onde vêm os recursos do IVOC?
Hoje, eles estão muito direcionados para os projetos. E isso é uma das coisas que quero repensar, porque nenhuma organização sobrevive apenas de “recurso carimbado” – que é, por exemplo, quando uma empresa apoia a execução de um projeto específico e esse recurso só pode ser usado para aquilo, o que é corretíssimo. 

Nós, no entanto, precisamos de apoiadores institucionais. 

Precisamos captá-los, porque para a organização sobreviver e prosperar mais 10, 15, 20 anos, precisamos ter uma plataforma institucional de doações. Todos os médicos que estão no comitê científico da instituição, que produzem vídeos, que revisam conteúdos, são voluntários. As maiores cabeças da oncologia hoje do Brasil são nossos voluntários, e isso é um privilégio.

Alguma outra novidade que você, com o olhar profissional que sempre teve para o terceiro setor, governança, advocacy, pretenda implementar? 
Vamos lançar um programa que vai se chamar Doutores Respondem. Queremos aproximar esses médicos incríveis, inclusive os residentes, das dúvidas cotidianas dos pacientes, dos leigos e dos familiares. Vejo que em nossas lives perguntam coisas aparentemente simples, como: posso tomar leite fazendo quimioterapia? Vamos fazer uma curadoria mensal com dúvidas das mais simples às mais complexas, para que eles possam responder. 

Acho que isso vai nos dar um termômetro muito importante do que as pessoas estão buscando em termos de informação. 

Vejo muito em nossas redes sociais dúvidas assim: paro o meu tratamento agora por causa da Covid? Eu que estou com a minha imunidade mais baixa simplesmente porque faço quimioterapia, posso tomar a vacina ou não posso? Usar o celular pode desencadear câncer de cabeça ou de pescoço? Que tipo de alimentos me ajudam a prevenir o câncer? Por isso vejo a necessidade do Doutores Respondem. 

Nós vamos também fortalecer a nossa governança e implementar novos comitês. 

Sem dúvida nenhuma, a questão do advocacy é estratégico para nós. Agora estou numa fase de tentar buscar diálogo com as outras instituições também. Pretendo ver o que a gente tem de pautas em comum. Entendo que cada um trabalha com seu foco, mas tem uma questão de disparidade de acesso aos tratamentos que para mim é uma bandeira de todos. 

De que forma o advocacy é estratégico?
Tem um espaço que a gente pode ocupar – e que a gente já vem ocupando – que é de mediação e diálogo com os três setores. Acho que o IVOC tem esse papel. Quando dialogamos hoje com instâncias parlamentares, com a indústria e outras associações, estamos exercendo o nosso papel. E estamos estudando alguns temas para pautar o nosso advocacy para os próximos anos. 

Um dos temas que a gente tem estudado ativamente é a questão da vacina do HPV. Por que temos uma vacina disponível hoje no SUS para meninas de 9 a 14 anos e meninos de 11 a 14 anos com índice de adesão baixíssimo?

Isso não tem a ver só com a pandemia. Tem a ver com a questão cultural, com o desconhecimento. Se as pessoas soubessem o quanto essa vacina é importante para prevenir uma série de cânceres, já teríamos um índice de vacinação muito maior. 

E o que é a Plataforma de Busca Ativa de Estudos Oncológicos do IVOC?
É um espaço que reúne todas as informações de estudos clínicos que estão abertos na área de oncologia hoje no Brasil. É um grande banco de dados, mas que hoje tem um ativo que acho interessante mencionar: o Estudos Clínicos Recrutando. É um app, que eu mesma baixei no meu celular, no qual é possível criar filtros por tipo de doença, por subtipo, por cidade, por gênero, por elegibilidade – porque não é todo tipo de paciente que é elegível a um estudo clínico. O aplicativo permite esses cruzamentos de informação e de filtros para chegar-se por exemplo, a um estudo clínico que seja justamente o que você está buscando porque você já acessou todos recursos disponíveis.

Esse aplicativo reúne todas as informações que o paciente que quer participar de um estudo precisa. 

Imagina você, paciente, buscando essa informação num hospital. Você não consegue chegar nela. Vamos então fazer algumas melhorias nesse app para deixá-lo ainda mais navegável e criar um grupo focal com alguns pacientes, depois vamos acessar o nosso comitê científico, mas isso precisa crescer. Esses estudos são seguros, cumprem uma ética rígida, têm todo um regulamento para ambas as partes: quem fornece a informação e o Instituto vencer o Câncer. 

A gente gostaria que todos os estudos em oncologia estivessem cadastrados na plataforma, mas ainda não estão. 

Alguns centros de pesquisa ainda não são nossos parceiros, então esperamos que, com o edital, consigamos ampliar parcerias com esses centros que já existem no Brasil inteiro para que a plataforma tenha uma linguagem cada vez mais adaptada e útil para o público leigo. Se eu estivesse com câncer, já tivesse esgotado todas as possibilidades com meu médico e pudesse ter acesso a uma pesquisa nova, que pudesse ser testada em mim para eu poder ter mais esperança, por que não? Mas eu preciso ter acesso a essas informações.

O que aconteceu com os tratamentos de câncer no país durante a pandemia?
A situação é bem crítica. Não há ainda estudo específico assim no país, mas nos Estados Unidos, de março a maio de 2020, 100 mil casos de câncer deixaram de ser diagnosticados precocemente porque as pessoas não fizeram os seus exames de rotina. 

Isso pode implicar no aumento de mortes porque, se as pessoas não fazem os seus exames de rotina, pode ser tarde demais. 

Se você adia o diagnóstico, você adia o início do tratamento, e isso vira efeito dominó. O Instituto Vencer o Câncer então fez várias mobilizações, entrevistas com os fundadores ressaltando o quanto o diagnóstico é importante, o quanto continua sendo importante que os pacientes de câncer não alterem suas rotinas de tratamento e exames – obviamente, com cuidado redobrado. Os hospitais estão preparados para atender os pacientes de câncer, então é importante que nenhum interrompa seu tratamento durante a pandemia.